孩子挤眉弄眼、摇头耸肩,不少家长认为,这是孩子故意“搞怪”。但实情是,孩子很可能患上了抽动障碍,无法控制自己。
为了让更多人了解抽动障碍,关爱抽动障碍儿童,今天(6月1日),由中国抽动障碍协作组组长、武汉儿童医院副院长刘智胜教授主编,孙丹教授等十余位权威专家编写,人民卫生出版社出版发行的儿童抽动障碍科普书《孩子,我们慢慢来——抽动障碍儿童家长必读》,与读者正式见面。
(资料图片仅供参考)
30年磨一剑
他成为儿童抽动障碍领域“开拓者”
本书主编,武汉儿童医院副院长、神经内科专家刘智胜介绍,抽动障碍患病率为2.5%,按照目前我国20%以上人群处于18岁以下年龄段来估算,儿童抽动障碍患者人数近1000万。
1993年,年轻的刘智胜将儿童抽动障碍作为博士课题,加以深入研究;此后工作中,更是将儿童抽动障碍的规范诊疗、科学研究和健康科普作为自己的工作重点方向。30年来,他已成为国内儿童抽动障碍研究领域的开拓者。
2002年,刘智胜教授编著、出版了国内首部儿童抽动障碍专业书籍《小儿多发性抽动症》,从小儿多发性抽动症的研究历史、流行病学、鉴别诊断、治疗、护理等多方面进行了系统介绍。随着相关研究的开展,学术界逐渐意识到,儿童抽动障碍并非单一疾病,而是包括短暂性抽动障碍、慢性运动或发声抽动障碍和多发性抽动症(Tourette综合征)三个类型,一半以上患儿伴有共患病,部分患儿还可能延续至成年,需要得到全生命周期的呵护。2013年,刘智胜教授牵头制定了中国儿童抽动障碍诊断与治疗专家共识。在2015年再版时,他“刷新”了这些研究进展,并将书更名为《儿童抽动障碍》。目前,刘智胜正在编撰第三版《儿童抽动障碍》。这次,除了新的研究进展,他还准备加入中西医结合研究内容,增加了“抽动障碍的中医诊治”部分,编者也增加到21位。
家长与抽动障碍“相见不相识”
他萌生写科普书的念头
9岁女孩蓝蓝(化名)从小乖巧可爱,父母虽然对她十分疼爱,但平时管教也很严厉。从上小学开始,蓝蓝偶尔会做眨眼、挑眉毛的“怪相”,家长以为只是孩子顽皮。到了三年级,蓝蓝的情况越来越严重,在课堂上也不时发出“嗬嗬”“呼哧”的怪声,还说脏话。妈妈在老师的提醒下,带蓝蓝到武汉儿童医院神经中心求诊。
“孩子进了诊室,我就基本可以判断,她患有抽动障碍,而且病情不轻。这样的患儿,在我的门诊里并不少见。”刘智胜教授说,患抽动障碍的孩子不少,但很多父母并未意识到这是一种疾病表现,而是“做鬼脸”、“调皮”。而家长越是严格喝止,孩子在心理压力刺激下,抽动障碍症状反而更加严重。
当家长得知孩子患上抽动障碍后,会经常焦虑地发出各种疑问:为什么是我的孩子得了这种病?这种病能不能治好?将来会不会影响孩子找工作和结婚,孩子能不能开车?曾有一位男孩家长苦恼地说:“刘教授,孩子得了病,我们也想多了解怎么教养孩子,可是我们买了您的学术书籍,却看不太懂。”这句话深深印在了刘智胜心里。
刘智胜教授其实一直是一位科普达人。他不仅多次为《健康报》等专业媒体撰稿,也曾在湖北电视台等大众媒体讲授儿童抽动障碍科普知识。2022年,武汉医学会陈孝平院士健康科普工作室组织武汉地区多家医疗机构的知名院士和专家,共同编写了一本人民卫生出版社出版的科普书籍《院士开讲:全民健康课》,向社会大众普及健康知识。其中一章关于儿童抽动障碍的相关科普话题,就是由刘智胜教授负责撰写。
刘智胜教授多年来对抽动障碍儿童健康科普工作充满热爱,加上他在门诊中,常关注到家长们的需求,当人民卫生出版社策划编辑刘彬主动找他约稿,希望能出版一本面向大众的,关于儿童抽动障碍的科普书籍时,他们一拍即合。
“孩子,我们慢慢来”,
各方努力给患儿全生命周期关爱
在刘智胜教授的组织下,来自武汉儿童医院、北京儿童医院、北京大学第一医院、四川大学华西第二医院、浙江大学医学院附属儿童医院、北京大学人民医院、福建医科大学附属协和医院、新乡医学院第三附属医院等多家知名医院的12位专家参与编写。经过一年的撰写和反复修改,最终敲定科普内容,全书以问答的方式,通俗易懂地对大众最关心的问题进行诠释。如“抽动是孩子故意搞怪吗?”“抽动障碍共患睡眠障碍怎样识别?”“抽动障碍患儿长大后适合哪些职业?”等问题,涵盖了对抽动障碍的详细介绍、病因、临床表现、共患病、诊断、鉴别,对孩子的治疗、护理、教育、预后等家长关心的内容。
书名最后确定为《孩子,我们慢慢来——抽动障碍儿童家长必读》。刘智胜教授说,家长越焦虑、对孩子要求越严格,对孩子的疾病康复反而越不利。他在与家长交流治疗方案时频繁提到:别着急,给孩子多留点空间,让孩子慢慢来,给他们多一点耐心,多一些关爱。
刘智胜教授说,党的二十大报告强调要“加强国家科普能力建设,深化全民阅读活动”。他希望通过这本科普书籍,不仅向患儿家长及社会各界普及儿童抽动障碍相关知识,引起全社会对这类儿童的理解和关注,同时也想传达出这样的理念:家长、学校、社会一同给孩子打造一个包容的空间,给孩子全生命周期的呵护,让孩子慢慢康复,顺利回归校园和社会。
来源:湖北广电大健康发展中心
通讯员: 高琛琛
摄影:张祖国
图文编辑:包令晖
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